Lepeltheorie (n.a.v. Gastles Rianne Lei)

De lepeltheorie is een belangrijke theorie voor mensen met chronische ziektes. Het is geen verklaring, maar op deze manier kun je wel aan mensen uitleggen wat je voelt. Nee, niet iedereen zal je begrijpen, en zelfs met de lepeltheorie kun je iemand nog niet compleet toe laten in jouw wereld, maar dat willen we ook niet. Wie gunt een ander het gevoel van de pijn die wij dagelijks mee maken?

Ik zal jullie uitleggen hoe de lepeltheorie tot stand is gekomen. Iedereen heeft zijn eigen verhaal wat betreft de lepeltheorie, ik heb er ook één. Ik verwijs jullie niet door naar andere artikelen, al staat het daar ook zo beschreven. Ik vertel jullie mijn persoonlijke versie, hoe ik het heb ervaren en hoe ik het mensen uitleg. Mensen begrijpen ons niet, vrienden en familie zitten met hun handen in het haar. Zij willen leren hoe ze met ons om moeten gaan, maar hoe kan je dat leren als je niet eens weet wat iemand voelt? Maar vooral, als je niet weet hoe iemand zich voelt.

Een tijd geleden zat ik met een goede vriend van mij wat te drinken. In een cafetje in de stad waar we waren te winkelen. We zaten wat te kletsen zoals we altijd doen, tot hij zich op een gegeven moment naar mij omdraaide en een bepaalde blik in zijn ogen had. Iedereen met een chronische ziekte kent deze blik, het is de blik van onbegrip, van vragen. Alsof je daadwerkelijk een vraagteken op zijn hoofd geschreven ziet staan. Ik vroeg hem wat er was. Hij zei mij, “hoe voelt het om chronisch ziek te zijn?”.

Ik verbaasde mij over deze vraag, ik heb hem tenslotte wel vaker uitgelegd dat de totale uitputting die je voelt als je wakker bent slopend is en dat het niet helpt om te slapen, omdat je dit niet kan, en ook dat de pijn die je dagelijks voelt ervoor zorgt dat je sommige taken uit handen moet geven, hoe graag je ze ook zelf wilt doen. Ik begon dus weer met mijn verhaal over wat reuma is, maar hij viel me meteen in de rede. “Ik weet ondertussen wat reuma is, maar ik wil weten hoe het voelt!” Ik keek hem vragend aan, waarom wil hij weten hoe het voelt om constant pijn te hebben? “Hoe voelt het om jou te zijn, hoe moet jij je dagen spenderen, hoe voelt reuma?”

Ik keek wat om me heen en bedacht me toen dat ik op dit moment wel eens gebruik kon maken van een theorie waar ik recentelijk wat over had gehoord. Ik stond op, liep naar andere tafels, en pakte alle lepels die ik kon vinden. Ik nam ze mee naar ons tafeltje en gaf alle lepels aan hem. “Alsjeblieft, je hebt nu reuma.” Hij keek naar mij en toen naar de lepels, en grinnikte wat. Hij wist niet wat ik van plan was, maar hij was wel nieuwsgierig.

We telden zijn lepels. Hij had er vijftien. Meteen zei hij, “ik wil meer lepels!” en ik vertelde hem dat dat niet kón. Mensen zonder chronische ziekte hebben een enorme hoeveelheid aan lepels, maar die zijn beperkt als je chronisch ziek bent. “Elke taak die je uitvoert, heeft een prijs,” vertelde ik. “Voor alles wat je doet, moet je wat inleveren.” Ik vroeg hem om zijn dag te vertellen. Hij begon te vertellen dat hij op staat en vervolgens naar school ging. Nu viel ik hém in de rede. “Nee, zo kan je niet naar school. Eerst moet je wakker worden. Je hebt vannacht slecht geslapen doordat je veel pijn had, dus het kost kracht om uit bed te stappen. Je kunt natuurlijk niet meteen opstaan, maar dat half uur wakker worden, kost je een lepel.” Ik pakte een lepel van hem af. “Daarna moet je je wassen en je moet je aankleden. Ook dit kost een lepel.” Ik pakte weer een lepel van hem af. Hij had er nu nog maar dertien. Ik deed het voorzichtig, aangezien het eigenlijk meerdere lepels kost om op te staan, je pyjama uit te trekken, je te wassen, je kleren bij elkaar te zoeken en vervolgens ze aan proberen te trekken, maar ik wilde hem nog niet afschrikken. Op deze manier zou hij het ook gaan begrijpen. “Nu moet je eten, want als je niet eet, dan heb je nog minder energie. Je ontbijt en lunch klaarmaken kost ook weer een lepel,” en ik pakte weer een lepel van hem af. Twaalf had hij er nog maar, en de dag was net begonnen.

Vervolgens ging hij met de fiets naar school, en ook hier pakte ik weer een lepel van hem af. Elf lepels. Eenmaal op school aangekomen, moet hij eerst meerdere trappen op om bij het lokaal te komen. Ik vertel hem dat de trap op lopen ook weer een lepel kost. Tien lepels. Vervolgens heeft hij les. Ik wilde niet alles van hem afpakken, dus we rondden het af: een dag school zou zes lepels kosten. De schooldag was voorbij en hij had vier lepels over. Hij moest weer terug naar huis, en leverde dus weer een lepel in.

Nu was het vier uur. “Je moet huiswerk maken, en dit kost je ook een lepel. Je hebt dus nog twee lepels over voor de rest van de dag.” Hij zei dat hij moest eten, aangezien het bijna etenstijd was. “Prima, maar een uitgebreide maaltijd koken kost je een lepel, het vervolgens opeten kost je er nog één. Dan heb je geen lepels meer over.” We besloten dat hij voor de avond een kop soep ging eten, dan zou hij voor het koken en eten maar één lepel kwijt zijn.

“Nu heb je nog één lepel over, en het is pas zes uur. Wat wil je met je laatste lepel gaan doen? Je kunt niet alles doen, je hebt er nog maar één. Je kunt een boek lezen of wat televisie kijken, of je kunt bij iemand op visite gaan, maar je moet kiezen.” Hij keek verdrietig naar de enige lepel die over was in zijn hand. Toen hij opkeek, zag ik tranen in zijn ogen. “Hoe doe je dat? Hoe hou je dit vol?” vroeg hij. Ik vertelde hem dat er dagen zijn waarop ik meer lepels heb, maar dat er ook dagen zijn dat ik er minder heb. Soms verdwijnt er een lepel die niet meer terug komt. Ik haalde een extra lepel achter mijn rug vandaan die ik daar stiekem had bewaard. “Ik heb geleerd dat ik altijd een extra lepel op zak moet hebben om mijn dagen door te komen. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk om te leven met iets wat je leven beheerst, en als je niet oppast verspil je al je lepels op één plek. Maar hoe langer je met iets chronisch leeft, hoe beter je ermee om kunt gaan. Je beseft dat je niet alles kunt en dat je je dag moet plannen, dat je je aan moet passen. Als je morgen naar een pretpark wilt, zul je vandaag je lepels moeten sparen. In het pretpark leen je lepels van de volgende dag, en de volgende dag zul je dat moeten bezuren. Gezonde mensen kunnen dat soort dingen doen zonder na te denken hoeveel lepels het eigenlijk verbruikt, maar wij moeten alles in de gaten houden.

We praatten wat door over de lepels en over wat er net was gebeurd, en toen hij weer op keek, zag ik iets nieuws in zijn ogen. Het was een soort begrip. Misschien kon hij nu eindelijk snappen wat ik elke dag doe en wie weet, er zelfs respect voor opbrengen. Maar ik weet wel zeker dat hij nu begrijpt dat ik niet voor mijn plezier een afspraak met hem op het laatste moment afzeg, en dat het bijzonder is als ik een dag met hem uit ga. Toen ik hem nog wat verdrietig zag kijken, legde ik een hand op zijn schouders. “Ik heb geleerd hoe ik hiermee om moet gaan en ik zie het als iets bijzonders. Heb je wel door hoeveel gezonde mensen verspillen op een dag? Ik maak bewuste keuzes in alles wat ik doe, en gebruik mijn tijd productief. Ik verspil mijn tijd niet meer aan zaken die er niet toe doen. Nu heb ik ervoor gekozen om een lepel aan jou te spenderen.” Er verscheen weer een glimlach op zijn gezicht.